«Второй Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» и редкие заболевания: актуальная ситуация и перспективы»
При поддержке Министерства здравоохранения Астраханской области и Астраханского государственного медицинского университета в рамках «Второго фестиваля социальной солидарности с «редкими» пациентами «Редкая Жара» состоится “Редкий врачебный практикум”.
Дата и время проведения – 20 июля 9.00 – 12.30
Место проведения – отель «Виктория Палас», ул. Красная Набережная, 3.
Программа (формулировки тем выступлений могу уточняться).
9.00 – 9.05 – Открытие, приветственное слово Татарниковой А.А., председателя АНО «Дом Редких», Башкиной О.А., ректора АГМУ, Продеуса А.П., д.м.н., главного педиатра «ДГКБ им. Сперанского», г. Москва
9.05 – 9.25 – Врач и «редкий» пациент: найти, вести, лечить. Продеус А.П.
9.25 – 9.50 – Право «редкого» пациента на лечение: законы и практика их применения, роль и участие врача. Куляев К.С., юрист, эксперт медицинского права, АНО «Дом Редких».
9.50 – 10.30 – Клинический случай атипичного-гемолитико уремического синдрома. Музуров А.Л., заведующий Центра гемодиализа ДГКБ св. Владимира, г. Москва.
10.30 – 11.00 – Клинический случай первичного иммунодефицита. Продеус А.П., д.м.н., врач-иммунолог, главный педиатр «ДГКБ им. Сперанского», г. Москва
11.00 – 11.40 – Клинические случаи легочной артериальной гипертензии, хронической тромбоэмболической легочной гипертензии. Мартынюк Т.В., д.м.н., профессор, руководитель лаборатории легочной гипертензии Отдела гипертонии НИИ Кардиологии им. А. Л. Мясникова, г. Москва.
11.40 – 12.20 – Мукополисахаридозы. Клинический случай мукополисохаридоза VI типа. Вашакмадзе Н. Д., член Союза педиатров России, главный научный сотрудник ЦКБ РАН, г. Москва.
12.20 – 12.30 – Показ ролика, закрытие практикума.
12.30-13.00 – Свободное общение за чаем и кофе.
Пресс-конференция
20 июля 17.00 – 18.00
Ул. Красная Набережная, 3 Отель «Виктория Палас»
«Второй Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара»
и редкие заболевания: актуальная ситуация и перспективы»
Участники:
- Андрей Петрович Продеус, главный педиатр ДГКБ им. Сперанского, ведущий Первого канала.
- Огуль Леонид Анатольевич, депутат ГД РФ от Астраханской области, зам. председателя Комитета по охране здоровья Госдумы РФ
- Башкин Александр Давыдович, представитель от исполнительного органа государственной власти Астраханской области в Совете Федерации ФС РФ, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству.
- Бастрыкина Марина Николаевна, начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтического рынка Министерства здравоохранения Астраханской области.
- Башкина Ольга Александровна, ректор Астраханского медицинского университета
- Вашакмадзе Нато Джумберовна, врач-эксперт в области редких заболеваний, член Союза педиатров России, главный научный сотрудник ЦКБ РАН, г. Москва.
- Татарникова Анастасия Александровна, общественный деятель, председатель АНО «Дом Редких» (организатор соцфеста «Редкая Жара»).
Модератор – Татарникова Анастасия
Направления беседы
Татарникова А.А. Представление участников. Цель создания и проведения Соцфеста «Редкая Жара», краткие итоги года, прошедшего с предыдущего фестиваля.
Башкин А.Д. Роль Совета Федерации в совершенствовании системы оказания медицинской помощи редким больным (в том числе, инициация Закона о переносе 5-ти нозологий из «Перечня 24» на федеральный уровень). Значение федерализации 2019-го года, перспективы ее продолжения.
Огуль Л.А. Усиление государственного внимания к теме редких заболеваний, деятельность Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ.
Бастрыкина М.Н. Оценка федерализации «редких» 2019-го года по итогам первого полугодия: ситуация в регионе. Предложения по дальнейшим шагам в отношении федерализации редких заболеваний.
Продеус А.П. «4 П-Медицина»: значение профилактики и превентивности. Скрининговые программы, перспективы их развития.
Башкина О.А. Умение находить и лечить редкие заболевания – высший уровень врачевания. Роль медицинского вуза в образовании будущих врачей и повышении квалификации дипломированных врачей в области редких заболеваний, возможная необходимость модернизации системы образования.
Вашакмадзе Н.Д. Орфанная медицина – локомотив и основа персонализированной медицины будущего. Необходимость создания национальной программы по редким заболеваниям как единственный путь выравнивания доступа к лечению всех редких больных и эффективный способ прогнозирования.
