«Второй Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара»  и редкие заболевания: актуальная ситуация и перспективы»

«Второй Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» и редкие заболевания: актуальная ситуация и перспективы»

При поддержке Министерства здравоохранения Астраханской области и  Астраханского государственного медицинского университета в рамках «Второго фестиваля социальной солидарности с «редкими» пациентами «Редкая Жара» состоится “Редкий врачебный практикум”.

Дата и время проведения – 20 июля 9.00 – 12.30

Место проведения – отель «Виктория Палас», ул. Красная Набережная, 3.

Программа (формулировки тем выступлений могу уточняться).

9.00 – 9.05 – Открытие, приветственное слово Татарниковой А.А., председателя АНО «Дом Редких», Башкиной О.А., ректора АГМУ, Продеуса А.П., д.м.н.,  главного педиатра «ДГКБ им. Сперанского», г. Москва

9.05 – 9.25 – Врач и «редкий» пациент: найти, вести, лечить. Продеус А.П.

9.25 – 9.50 – Право «редкого» пациента на лечение: законы и практика их применения, роль и участие врача. Куляев К.С., юрист, эксперт медицинского права, АНО «Дом Редких».

9.50 – 10.30 – Клинический случай атипичного-гемолитико уремического синдрома. Музуров А.Л., заведующий Центра гемодиализа ДГКБ св. Владимира, г. Москва.

10.30 – 11.00 – Клинический случай первичного иммунодефицита.  Продеус А.П., д.м.н.,  врач-иммунолог, главный педиатр «ДГКБ им. Сперанского», г. Москва

11.00 – 11.40 – Клинические случаи легочной артериальной гипертензии, хронической тромбоэмболической легочной гипертензии. Мартынюк Т.В., д.м.н., профессор, руководитель лаборатории легочной гипертензии  Отдела гипертонии НИИ Кардиологии  им. А. Л. Мясникова, г. Москва.

11.40 – 12.20 – Мукополисахаридозы. Клинический случай мукополисохаридоза VI типа. Вашакмадзе Н. Д., член Союза педиатров России, главный научный сотрудник ЦКБ РАН, г. Москва.

12.20 – 12.30 – Показ ролика, закрытие практикума.

12.30-13.00 – Свободное общение за чаем и кофе.

Пресс-конференция

20 июля 17.00 – 18.00

Ул. Красная Набережная, 3 Отель «Виктория Палас»

«Второй Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара»

и редкие заболевания: актуальная ситуация и перспективы»

Участники:

  1. Андрей Петрович Продеус, главный педиатр ДГКБ им. Сперанского, ведущий Первого канала.
  2. Огуль Леонид Анатольевич, депутат ГД РФ от Астраханской области, зам. председателя Комитета по охране здоровья Госдумы РФ
  3. Башкин Александр Давыдович, представитель от исполнительного органа государственной власти Астраханской области в Совете Федерации ФС РФ, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству.
  4. Бастрыкина Марина Николаевна, начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтического рынка Министерства здравоохранения Астраханской области.
  5. Башкина Ольга Александровна, ректор Астраханского медицинского университета
  6. Вашакмадзе Нато Джумберовна, врач-эксперт в области редких заболеваний, член Союза педиатров России, главный научный сотрудник ЦКБ РАН, г. Москва.
  7. Татарникова Анастасия Александровна, общественный деятель, председатель АНО «Дом Редких» (организатор соцфеста «Редкая Жара»).

Модератор – Татарникова Анастасия

Направления беседы

Татарникова А.А. Представление участников.  Цель создания и проведения Соцфеста «Редкая Жара», краткие итоги года, прошедшего с предыдущего фестиваля.

Башкин А.Д. Роль Совета Федерации в совершенствовании системы оказания медицинской помощи редким больным (в том числе, инициация Закона о переносе 5-ти нозологий из «Перечня 24» на федеральный уровень). Значение федерализации 2019-го года, перспективы ее продолжения.

Огуль Л.А. Усиление государственного внимания к теме редких заболеваний, деятельность Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ.

Бастрыкина М.Н. Оценка федерализации «редких» 2019-го года по итогам первого полугодия: ситуация в регионе. Предложения по дальнейшим шагам в отношении федерализации редких заболеваний.

Продеус А.П. «4 П-Медицина»: значение профилактики и превентивности. Скрининговые программы, перспективы их развития.

Башкина О.А. Умение находить и лечить редкие заболевания – высший уровень врачевания. Роль медицинского вуза в образовании будущих врачей и повышении квалификации дипломированных врачей в области редких заболеваний, возможная необходимость модернизации системы образования.

Вашакмадзе Н.Д. Орфанная медицина – локомотив и основа персонализированной медицины будущего. Необходимость создания национальной программы по редким заболеваниям как единственный путь выравнивания доступа к лечению всех редких больных и эффективный способ прогнозирования.

Редкий врачебный практикум_программа

Соцфест_2 Редкая Жара_общая инфо