Редкие равны - мы солидарны!

17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета состоялся пятый юбилейный фестиваль «Редкая жара». Участниками соцфеста стали «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов страны, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики и общественные деятели.

Соцфест «Редкая Жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое акцентирует все больше внимания социума к детям и взрослым с редкими, орфанными заболеваниями, прошел под названием «Редкий врачебный практикум».

Организаторами события выступили: Астраханский ГМУ, АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».  

В своих приветственных словах ректор Астраханского ГМУ, профессор О.А. Башкина отметила:

 «Фестиваль «Редкая Жара» проводится не первый год в нашем регионе. Участие в нем принимают сотрудники, преподаватели и обучающиеся Астраханского государственного медицинского университета. Сегодня мы с удовлетворением отмечаем, что наметились значительные положительные сдвиги своевременной, эффективной и высокозатратной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Результатом консолидации усилий научного сообщества, практической медицины, организации здравоохранения и, не в последнюю очередь, общественных организаций, стало то, что еще больше людей с «редкими» заболеваниями смогут рассчитывать на своевременную и эффективную медицинскую помощь».

Андрей Петрович Продеус, телеведущий Первого канала, врач педиатр-иммунолог, д.м.н., профессор подчеркнул: «Много молодых врачей сегодня присутствуют на врачебном практикуме, и это здорово! Если мы, врачи, научимся лечить самые редкие, сложные и тяжелые заболевания, то тогда простые заболевания станут для нас обычным делом».

Во время фестиваля «Редкий врачебный практикум» профессора ведущих исследовательских центров и медучреждений Москвы, Новосибирска и других регионов России делились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, различными профильными специалистами. На пресс-конференции «редкие» врачи и пациенты, а также представители органов федеральной власти, и зарубежные делегаты рассказали о достижениях в сфере орфанных заболеваний и ответили на вопросы о перспективах дальнейшего развития.

Врачей и студентов в креативной форме познакомили с отдельными орфанными нозологиями. На представленных историях пациентов и их семей из разных регионов страны продемонстрировали результаты современного лечения, объединили общество в толерантном отношении к «редким» больным, и высокозатратному государственному вниманию к ним.

На V соцфесте выступали:

• А.Г. Румянцев, д.м.н., профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева» Минздрава России, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра».
• В.И. Круглый, врач-педиатр, детский хирург и онколог, сенатор Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации
• Т.В. Мартынюк, д.м.н., руководитель лаборатории легочной гипертензии Отдела гипертонии НИИ кардиологии им. А.Л. Мясникова, г. Москва.
• Ж. Е. Белая, д.м.н., профессор кафедры эндокринологии института постдипломного образования и заведующая отделением нейроэндокринологии и остеопатий ФГБУ НМИЦ эндокринологии МЗРФ.
• Ю.В. Максимова, д.м.н., заведующая кафедрой мед. генетики и биологии медико-профилактического факультета Новосибирского ГМУ, главный специалист по медицинской генетите Новосибирской области.
• Л.С. Делишевская, эксперт фонда «Дети-бабочки», патронажная медсестра, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей».
• Правовую безопасность врача и пациента рассказал подробно К. С. Куляев, эксперт медицинского права, АНО «Дом редких».
• Ю.В. Донскова, к.ф.н., доцент заместитель директора «Института лингвистики и межкультурной коммуникации» Сеченовского университета.
• Н.В. Мазурова, д.п.н., профессор кафедры психологии семьи и детства Института психологии им. Л.С. Выготского Российского государственного гуманитарного университета.

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугорожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» в 2021 году оказал помощь более 2 тыс. детей на сумму в 31 млрд. рублей. Сегодня у фонда – более 3 тыс. подопечных.

Интервью с А.П. Продеусом